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“VolontarInforma”: come attivarsi per combattere la Duchenne con Parent Project, Un incontro di formazione per conoscere l’associazione e scoprire le opportunità di volontariato, Sabato 15 giugno 2019, Sede nazionale Parent Project Via Pietro de Francisci, 36 – Roma Ore 10
Si svolgerà a Roma, sabato 15 giugno, un incontro per conoscere Parent Project – l’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD) – e scoprire come diventarne volontari.
Dal 1996 Parent Project sostiene la ricerca sulla DMD/BMD, affianca le famiglie coinvolte dalla patologia attraverso una rete di Centri Ascolto e lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione.
Obiettivo dell’iniziativa è quello di raggiungere nuovi potenziali volontari che desiderino contribuire alle attività associative.
Programma della giornata
10.00 Inizio lavori, registrazione presenze e introduzione della giornata
10.30 Presentazione dei partecipanti
10.45 Che cos’è la distrofia muscolare di Duchenne e Becker
11.15 Parent Project: la sua storia in breve
11.45 Parent Project dove si colloca nel mondo del Terzo Settore: alcuni dati sul ruolo del
volontariato in Italia e nel mondo
12.00 Le famiglie, i pazienti e il ruolo che Parent Project ha avuto in questi 20 anni
12.30 L’organizzazione di Parent Project
13.00 Pausa pranzo
14.00 Come si sostiene Parent Project: il ruolo della sensibilizzazione e della raccolta fondi
14.30 Voglio essere un volontario di Parent Project: le diverse opportunità
16.00 Fine lavori
Per partecipare o per chiedere maggiori informazioni è possibile contattare la sede. L’iniziativa rientra nell’ambito del progetto “InFormAzioni“, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali – avviso n.1, annualità 2017, che ha come obiettivo generale quello di rinnovare e potenziare l’intera struttura associativa.
La distrofia muscolare di Duchenne colpisce 1 su 5.000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi.
Parent Project onlus è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi affetti dalla patologia attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
Per informazioni e adesioni
Parent Project onlus – Tel. 06/66182811
segreteria@parentproject.it
