A Roma due giorni di iniziative per lottare insieme contro la Fibrosi Polmonare Idiopatica.
In occasione dell’incontro del 4 ottobre presso l’Ospedale San Camillo di Roma sarà presentato e distribuito il libro “Tutto d’un fiato. Racconti di vita e di rivincite”, nato dalle testimonianze di chi ogni giorno sfida con coraggio la Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF)
Venerdì 4 ottobre e sabato 5 ottobre saranno due giornate speciali per tutte le persone che lottano contro la Fibrosi polmonare idiopatica (IPF): l’Associazione “Un Respiro di Speranza” di Roma ha organizzato presso l’Ospedale San Camillo-Forlanini un incontro rivolto ai pazienti e ai loro familiari, con la partecipazione di medici, infermieri ed esperti per parlare di come migliorare concretamente la gestione dell’IPF e, il giorno successivo, una passeggiata di solidarietà, patrocinata da FIMARP Onlus – Federazione Italiana Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) e Malattie Rare Polmonari, all’interno di Villa Pamphilj.
“Nella gestione della Fibrosi Polmonare Idiopatica, la diagnosi precoce e l’accesso alle terapie corrette rappresentano i fattori chiave per poter intervenire efficacemente sul corso della malattia: l’IPF è infatti una malattia rara polmonare che causa difficoltà di respiro e che peggiora progressivamente rendendo sempre più difficile svolgere anche le più semplici attività quotidiane fino a lasciare senza fiato chi ne soffre – dichiara il Dott. Alfredo Sebastiani, Responsabile UOSD DH pneumologico e Interstiziopatie polmonari dell’Ospedale San Camillo-Forlanini di Roma – A causa dei sintomi, molto simili a quelli di altre malattie respiratorie e per questo difficili da riconoscere, la diagnosi ad oggi arriva in media con un ritardo di circa due anni, che sommato a quello terapeutico, si ripercuote sulla qualità di vita del paziente e sull’aspettativa di vita. Fondamentale nel percorso di cura è il dialogo tra medico e paziente, in cui giocano un ruolo decisivo anche le Associazioni, affinché si crei un rapporto collaborativo e costruttivo per un miglioramento concreto della gestione della malattia”.
Il 4 ottobre dalle ore 9.30 alle ore 12.30, presso l’Ospedale San Camillo-Forlanini, Padiglione Piastra, Aula “A” del 2° piano, si terrà l’incontro aperto per i pazienti e i familiari, che vedrà la partecipazione di medici, infermieri e esperti esterni coordinati dal Dott. Alfredo Sebastiani, dedicato ai temi dell’Ossigenoterapia, della Respirazione Diaframmatica e del Trapianto di Polmone.
Durante l’incontro sarà presentato e distribuito il libro “Tutto d’un fiato. Racconti di vita e di rivincite”, un’iniziativa editoriale realizzata nell’ambito della campagna “#FightIPF: oggi è il giorno giusto per sfidare l’IPF” promossa da Roche, e sviluppata sulle testimonianze di forza e coraggio di chi ha sperimentato in prima persona la malattia senza lasciare che essa prendesse il sopravvento sulla vita e sugli affetti; 8 personaggi che con la loro esperienza vogliono essere di supporto alle persone con IPF.
Attraverso i racconti e i commenti di Achille, Narciso, Paola, Salvo, Stefano, Thomas, Tindaro, il libro affronta temi importanti quali diagnosi, terapia, ruolo del medico e delle associazioni con l’obiettivo di sensibilizzare le persone sulla malattia e ribadire l’importanza della diagnosi precoce, dell’accesso rapido e dell’aderenza alle terapie corrette, di un rapporto di fiducia e collaborazione con il medico basato sul dialogo e soprattutto dell’importanza di non isolarsi, chiedendo aiuto e supporto a familiari, amici e Associazioni Pazienti.
Il 5 ottobre invece, alle ore 15,30 a Villa Pamphilj, presso l’area antistante il centro anziani – Vivibistrot (Piazzetta del Bel respiro), partirà la passeggiata di solidarietà all’interno della villa, guidata dai volontari dell’asd Albatros che ne illustreranno le meraviglie storiche e botaniche, per trasmettere un messaggio di speranza e di rivincita a tutte le persone che ogni giorno combattono contro l’IPF.
«Con queste due giornate vogliamo proseguire e ribadire l’impegno dell’Associazione nel diffondere la conoscenza dell’IPF e nel creare una rete di supporto che coinvolga pazienti, familiari ma anche medici e operatori sanitari – dichiara Rosa Ioren Napoli, Presidente dell’Associazione “Un Respiro di Speranza” di Roma e di FIMARP Onlus – Il nostro obiettivo è quello di favorire le occasioni di incontro e di condivisione di informazioni e esperienze, per sensibilizzare le persone su tematiche quali il riconoscimento dei sintomi, la diagnosi precoce, l’accesso e l’aderenza alle terapie, e offrire loro un aiuto concreto per lottare contro l’IPF e migliorare la propria qualità di vita”.
Cos’è l’IPF
La Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) è una rara patologia polmonare, irreversibile, progressiva e nella maggior parte dei casi fatale, che colpisce in Italia circa 16 persone ogni 100.000 abitanti, soprattutto uomini di età superiore ai 50 anni. La malattia si manifesta con un’alterazione del tessuto polmonare (simile a cicatrici) che diventa più rigido tanto da non garantire la corretta funzionalità dei polmoni. I primi sintomi consistono in tosse secca, persistente e non motivata da altre cause riconoscibili, e dispnea, ossia mancanza di fiato durante l’esecuzione delle attività abituali (camminare, salire le scale, spostare pesi ecc.). Poiché questi sintomi non sono specifici e possono essere confusi con altre malattie polmonari, la diagnosi viene spesso fatta in ritardo.
L’IPF IN 10 PUNTI:
1. Nel Mondo sono più di 1 Milione le persone con Fibrosi Polmonare Idiopatica
2. In Italia circa 16 persone ogni 100.000 abitanti sono affette da IPF
3. La malattia colpisce soprattutto uomini di età superiore ai 50 anni
4. La malattia si manifesta con un’alterazione del tessuto polmonare (simile a cicatrici) che diventa più rigido con conseguente compromissione degli scambi respiratori
5. I primi sintomi: tosse secca persistente e dispnea, ossia mancanza di fiato durante l’esecuzione delle attività abituali (camminare, salire le scale, spostare pesi ecc.)
6. L’IPF è difficile da identificare, occorrono in media 2 anni per una diagnosi
7. Il 50% dei pazienti inizialmente riceve una diagnosi non corretta
8. L’IPF è una malattia rara, 9 pazienti su 10 non ne hanno mai sentito parlare prima della diagnosi
9. Oggi i farmaci per l’IPF possono rallentare la progressione della malattia
10. Il 72% delle persone con IPF pensa che una migliore gestione della patologia potrebbe migliorare il proprio benessere
Per saperne di più e scaricare la versione digitale del libro “Tutto d’un fiato. Racconti di vita e di rivincite”, visita il sito web: fightipf.it
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