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Si svolgerà martedì 10 settembre, alle ore 21.00, presso il Giardino della Casa Internazionale delle donne di Roma, la proiezione del documentario “New lives: stories linked by Duchenne and Becker Muscular Dystrophy”, prodotto da Parent Project aps, l'associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
L'evento si inserisce nell'ambito delle iniziative legate alla Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, che si celebra ogni anno il 7 settembre.
“New lives” è stato realizzato da Parent Project con il supporto dell'agenzia Arimvideo, per la regia di Marco Fiata. Attraverso le testimonianze di persone che vivono in 7 diversi paesi – Italia, Stati Uniti, Spagna, Regno Unito, Paesi Bassi, Romania ed Israele – il film vuole raccontare sia come la vita cambia dopo una diagnosi come quella di DMD/BMD, sia come, grazie all'impegno delle persone, le cose possono cambiare per la comunità di pazienti.
Scoprire che il proprio figlio ha una malattia genetica degenerativa, come la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, provoca una profonda crisi nei genitori: le speranze ed aspettative che avevano coltivato riguardo al loro bambino cambiano all'improvviso, e devono iniziare a rielaborare gradualmente i loro progetti familiari.
Nel film, alcuni genitori raccontano come hanno cercato di incanalare la loro sofferenza nel tentativo di migliorare le vite dei loro figli, incoraggiandoli a sviluppare appieno il loro potenziale, al di là dell'etichetta limitante della patologia. E come hanno trovato la forza di diventare promotori di un cambiamento, di generare un impatto positivo nelle esistenze di altre persone attraverso l'attivismo nelle associazioni.
Il film è stato proiettato all'interno della nona edizione del Social World Film Festival, mostra internazionale del cinema sociale che si è svolta a Vico Equense (NA) dal 27 luglio al 4 agosto scorsi.
La location scelta per presentare il documentario al pubblico romano, la Casa Internazionale delle donne, si coniuga bene con le storie raccontate, che hanno tra le principali protagoniste donne attiviste, impegnate in una battaglia comune, ciascuna a partire dal proprio contesto nazionale.
Il teaser del documentario è disponibile su YouTube.
La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una rara patologia genetica che colpisce 1 su 5000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta in età pediatrica e
causa una progressiva degenerazione dei muscoli. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia però da paziente a paziente. Al momento, non esiste una cura, anche se i progressi nella ricerca e la presa in carico clinica da parte di un'équipe multidisciplinare hanno permesso, negli ultimi decenni, di incrementare l'aspettativa di vita dei giovani pazienti e migliorarne la qualità della vita.
Parent Project aps è un'associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi affetti dalla patologia attraverso la ricerca, l'educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l'associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
Martedì 10 settembre 2019 Casa Internazionale delle donne Via della Lungara, 19 – Roma Ore 21.00
Ingresso gratuito
Fonte Ufficio Stampa Parentproject
