Malattie rare, i fratelli e le sorelle si raccontano. Parte il progetto ‘Rare Sibling’

“Ho vissuto tutta la giovinezza pensando di essere terribilmente cattiva perché ero gelosa. Mio fratello veniva accompagnato ovunque, io dovevo organizzarmi da sola.” Silvia, 40 anni sorella di Marco affetto da sindrome genetica rara.

“Mamma lo so che cosa significa essere forti, è come quando sono stata tanto tempo da sola a casa dei nonni e non ho versato nemmeno una lacrima” Giulia, 8 anni sorella di Lorenzo affetto da una malattia rarissima non diagnosticata.

Osservatorio Malattie Rare presenta il progetto
MALATTIE RARE, I FRATELLI E LE SORELLE SI RACCONTANO. PARTE IL PROGETTO ‘RARE SIBLING'

5 novembre 2018, ore 15-18.00
Auditorium Ministero della Salute
Lungotevere Ripa 1, Roma

‘Sibling' è una parola inglese che significa fratello o sorella. In medicina, viene utilizzata per indicare i fratelli o sorelle di bambini affetti da patologie o disabilità, a lungo ignorati dalla letteratura scientifica e dagli studi sulle dinamiche sociali e comportamentali del nucleo familiare con soggetti portatori di disabilità.

Dagli anni ottanta iniziano le prime ricerche che pongono l'attenzione sui sibling e sulle conseguenze di questa condizione sul vissuto individuale, ma nessuna di queste è dedicata nello specifico all'ambito delle malattie rare.
Il progetto “Rare Sibling”, realizzato dall'Osservatorio Malattie Rare, nasce con il lancio di un portale di storytelling che raccoglie storie di fratelli e sorelle di “rari”, accompagnato da un'indagine conoscitiva dedicata proprio ai fratelli e sorelle di persone con malattia rare.

 

 

AGENDA
Ore 15 – 15,30 Registrazione dei Partecipanti
Ore 15,30 – 15,50 Apertura dei lavori e Saluti Istituzionali

Prof. Armando Bartolazzi, Sottosegretario Ministero della Salute*

Serena Battilomo, Direttore Ufficio 9 Ministero della Salute

Prof. Bruno Dallapiccola, Coordinatore di Orphanet Italia e direttore scientifico OPBG

Modera Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore Osservatorio Malattie Rare

Ore 15,50 – 16, 30 Presentazione del Progetto Rare Sibling

Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore Osservatorio Malattie Rare

Ilaria Vacca, caporedattore Osservatorio Malattie Rare – Membro Comitato Regionale di Bioetica del Veneto

Laura Gentile, Psicologa e Psicoterapeuta

Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, neuropsichiatra infantile

 

Proiezione di Video

Ore 16,30 – 17,30 Rare Sibling, ma non soli. L'esperienza italiana.

Bianca Maria Lanzetta, Consigliere Nazionale ANFFAS Onlus

Carla Ferrazzoli, Consigliere Comitato Siblings Onlus

Rossella Brindisi, Presidente Associazione Italiana Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria

Carlo Dionisi Vici, Direttore Centro Malattie Metaboliche OPBG

Giorgia Olivieri, U.O.C. di Patologia Metabolica, OPBG, IRCCS. Coordinatrice Progetto “Fratelli all'Arrembaggio” OPBG – Fondazione Tender to Nave Italia

 

Ore 17,30 – 17.50
Pamela Pompei, produttrice del cortometraggio “La lingua degli Alieni”

Ore 18 Conclusioni

 

 

 

 

 

Fonte: O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare