La Dottoressa Alice Vendramin Bandiera, Referente Programma Sangue Cordonale della Federazione Italiana ADOCES, dopo l’intervista sui centri di raccolta e la donazione solidale del Sangue del Cordone Ombelicale (http://www.ezrome.it/salute/io-futura-mamma-ho-deciso-di-donare-il-sangue-cordonale-2759.html), oggi, spiega la Donazione Dedicata, l’importanza che riveste all’interno del nucleo familiare e i casi, le patologie, per le quali è consentita.
Dottoressa Bandiera, che cos’è la Donazione Dedicata?
La Donazione Dedicata è un programma previsto dal Servizio Sanitario Nazionale di conservazione “dedicata” nel caso di famiglie con membri affetti da patologie potenzialmente curabili con il trapianto di cellule staminali emopoietiche (CSE). Questo programma consiste nel raccogliere e crioconservare il sangue del cordone ombelicale nelle banche pubbliche italiane per tenerlo a disposizione del neonato donatore o dei familiari per un futuro trapianto. E’ un servizio completamente gratuito.
In quali casi, in Italia, è consentita la Donazione Dedicata?
E’ consentita in diversi casi:
a. nel caso di neonati che presentino una patologia in atto al momento della nascita e evidenziata in epoca prenatale, che possono essere curati con il trapianto autologo di cellule staminali emopoietiche (CSE);
b. nel caso di neonati sani, per un uso dedicato a consanguinei (di solito fratelli) con patologia in atto al momento della raccolta, che possano essere curati con il trapianto di cellule staminali presenti nel sangue cordonale (SCO) donato;
c. nel caso di neonati sani, per un uso dedicato a famiglie a rischio di avere figli affetti da malattie geneticamente determinate per le quali sussistano comprovate evidenze scientifiche di impiego di cellule staminali del SCO;
d. ad un uso autologo-dedicato nell’ambito di sperimentazioni cliniche, approvate secondo la normativa vigente, finalizzate a raccogliere le evidenze scientifiche di un possibile impiego del SCO nel caso di particolari patologie.
Nei casi della Donazione Dedicata vengono, quindi, meno i termini di “gratuità, anonimia e consapevolezza” di cui si è parlato nella precedente intervista?
Il Servizio Sanitario Nazionale, con la donazione dedicata, ha inteso tutelare in primis i neonati malati e le famiglie affette da particolari patologie, affinché possano beneficiare del trapianto con l’utilizzo del SCO.
Dottoressa Bandiera, quali sono le patologie per le quali è prevista la donazione dedicata?
Il GITMO, Società Scientifica che raggruppa i trapiantologi italiani di Midollo Osseo, ha prodotto un elenco delle patologie per cui esistono consolidate indicazioni scientifiche al trapianto di CSE, con comprovata documentazione di efficacia e per le quali è opportuna la raccolta dedicata: leucemie e linfomi, disordini mielodisplastici/mieloproliferativi, disordini della plasmacellula, insufficienze midollari mono-plurilineari, emoglobinopatie, istiocistosi, disordini congeniti del sistema immunitario, errori congeniti del metabolismo e disordini ereditari, neoplasie come il
sarcoma di Ewing, neoroblastoma e altre.
Questo tipo di Donazione segue un percorso diverso rispetto a quella “classica”?
Mentre per la donazione solidale sono i genitori che chiedono e sottoscrivono il consenso informato prima del parto, per la “dedicata” è il medico curante del paziente o della famiglia che avanza richiesta formale al responsabile medico della banca di sangue cordonale. Successivamente si svolge un colloquio con il responsabile medico della banca e la richiesta viene sottoposta per l’approvazione alla Commissione di Esperti della Consulta del Centro Nazionale Trapianti per la Donazione dedicata di sangue cordonale, il cui Coordinatore è il Prof. Alberto Bosi. Successivamente, viene attivata una procedura per l’organizzazione che garantisca sia della raccolta da parte del personale ostetrico presso il punto nascita sede del parto, sia del trasporto e della conservazione presso la banca. La procedura, la raccolta e la conservazione sono gratuiti.
Quanto tempo resta a disposizione delle famiglie la Donazione Dedicata?
Sono i medici curanti il neonato o la famiglia a stabilire quando chiedere l’utilizzo della raccolta crioconservata, che può rimanere a disposizione per diversi anni.
Quante sono state le Donazioni Dedicate raccolte nel corso dell’ultimo anno?
Solo nel 2010 sono state raccolte e bancate 242 donazioni dedicate. Al 31 dicembre 2010 nella rete italiana delle 18 banche pubbliche erano “accantonate” 2176 unità per uso dedicato familiare e 115 per uso autologo. Le unità dedicate utilizzate sono state 129 e due per uso autologo.
Senza con ciò perdere di vista che “la donazione del sangue cordonale richiede gesti semplici e non richiede spese”. E poi, nel caso della Donazione Dedicata, più che mai, è un gesto che segue la strada del cuore: aiutare un altro membro della famiglia, può essere magari un fratellino in difficoltà, non è solo un gesto ma è un atto di amore totale.
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