Insieme hanno fondato il gruppo Facebook Sconfiggiamo il Linfoma di Hodgkin, dove chi è malato, chi è guarito, ma anche familiari e amici, si incontrano in forma più che virtuale, virtuosa.
Il conforto nasce spesso dal sapere che non si è soli a combattere contro la malattia, che altri l’hanno già fatto, e soprattutto, ce l’hanno fatta, anche quando sembrava quasi impossibile.
Quattro coraggiose donne iscritte al gruppo, Elena Carlini, Giulia Chellini, Tiziana Mendolia e Rossella Piccini, hanno dato vita al LinfoRaduno, giunto quest’anno alla seconda edizione, che si terrà a Roma il prossimo 25 maggio in piazza della Rotonda (Pantheon) dalle ore 15 alle ore 19.
Verrà svolta un’attività di informazione e sensibilizzazione sulla malattia attraverso volantini, come l’importanza della donazione di sangue e midollo osseo, perché il linfoma di Hodgkin non è una malattia dal nome un po’ strano, ma una realtà per tante persone, anche se a volte sono dietro a una mascherina. Soprattutto, ci saranno free hugs, cioè abbracci per tutti, perché come dicono i LinfoAmici, “Il cancro non è contagioso, l’amore sì”.
Il gruppo Facebook Sconfiggiamo il Linfoma di Hodgkin conta sempre più iscritti. A che numero siete arrivati? Ai malati si sono aggiunti anche parenti e amici, oltre a chi è guarito e continua a sentirsi parte della comunità. Che scambio avviene tra di voi? Sembra che non ci sia niente di virtuale….
Il gruppo attualmente conta 450 iscritti. Contrariamente a quanto avviene nella maggior parte dei gruppi di Facebook, in questo si spera sempre che non ve ne siano di nuovi. 450 persone tra malati, ex malati, parenti e amici di malati che cercano sicurezze, che hanno bisogno di conforto, che sperano di trovare in una pagina virtuale ciò che nella vita reale gli viene in qualche modo negato. Sì, perché un malato di cancro quasi mai si sente davvero compreso da chi lo circonda fisicamente.
Un amico non può capire quanta spossatezza e quali frustrazioni ci siano dietro ad una chemioterapia. A meno che non l’abbia provata sulla propria pelle. Una madre non tollera che il proprio figlio non mangi per giorni. Non può sapere in che misura le terapie abbiano logorato l’esofago e quanto dolore provoca deglutire quel boccone masticato con tanta fatica. Tua cugina si offende se non partecipi alla festa del suo compleanno. Ma lei non capisce che a fatica riesci a raggiungere il bagno senza svenire.
Ed ecco che questo gruppo virtuale assume concretezza. Una valvola di sfogo giornaliera in cui ogni pensiero può prendere forma senza il rischio di essere travisato, perché pensiero condiviso da molti. Ogni perplessità sulle cure, sulle strutture, sugli effetti collaterali trova riscontro nel racconto degli altri e d’un lampo ogni cosa diviene tollerabile, superabile, dimenticabile…
La certezza che non si è gli unici a lottare rende tutto meno difficile e ci si sente meno soli. E non v’è nulla di virtuale se il tuo umore migliora davvero, se il dolore appare più sopportabile e se la sera ti ritrovi a pregare per il linfoamico che domani ha una tac importante…
Il LinfoRaduno del prossimo 25 maggio giunge alla seconda edizione. Avete notato dei cambiamenti o dei progressi grazie alle vostre iniziative?
L’anno scorso, durante il Primo LinfoRaduno, due persone si sono avvicinate timidamente a noi. Erano una coppia di genitori che, ci hanno raccontato tra le lacrime, avevano perso 36 giorni prima il figlio di vent’anni a causa di una forma di Linfoma che non rispondeva alle terapie (sì, certe volte è bene ricordare senza mezzi termini che di Linfoma si può anche morire). Avevano saputo del Raduno dai giornali ed erano venuti. Chissà se quei genitori hanno trovato in noi, nel nostro coraggio e nella nostra rabbia, un motivo di conforto, una piccola speranza nel pensare che, anche grazie a noi, la ricerca andrà avanti e sempre meno persone moriranno di questa malattia. Se così fosse, allora tutti i nostri sforzi non saranno stati vani. Cambiare qualcosa, un modo di pensare, un’abitudine, dei pregiudizi non è mai cosa semplice e rapida. Sappiamo bene che serviranno degli anni per cambiare davvero qualcosa. Ma ogni volta che qualcuno arriva al nostro gruppo, ogni volta che un malato di Linfoma ci dice di aver trovato nelle nostre iniziative un po’ di forza in più, ogni volta che una delle persone alle quali ci rivolgiamo va a farsi tipizzare per il trapianto di midollo, ogni volta che le nostre parole arrivano al cuore di qualcuno…noi abbiamo vinto una battaglia in più nella grande guerra contro il tumore.
Il linfoma di Hodgkin, come altre gravi malattie, lascia un segno profondo sia a livello interiore che esteriore. Cosa significa nella vita di ogni giorno essere visti, percepiti, a volte anche additati come malati, magari dietro a una mascherina?
Prima ancora della mascherina asettica, le terapie per il Linfoma determinano cambiamenti totali e profondi a cominciare dal livello esteriore. Un malato di cancro, oltre a dover convivere con la sofferenza e la paura di non riuscire a guarire, si trova a doversi presentare al mondo senza capelli, gonfio di cortisone, con i lineamenti stravolti dalla malattia e con una serie di limitazioni anche pesanti della vita sociale: doversi tenere lontano dai luoghi troppo affollati, non poter mangiare determinati alimenti, doversi assentare dal posto di lavoro per le terapie, e moltissime altre privazioni che solo chi ci è passato può comprendere.
Ognuno reagisce in base al proprio carattere. In ogni caso, non è mai semplice e indolore riprogrammare la propria vita con il cancro, soprattutto in una società che ci vuole tutti al massimo della forma fisica e della bellezza. Perché tutto questo sia meno doloroso, bisogna abbattere i pregiudizi, cambiare la società e il modo di pensare delle persone. Cercare di togliere dagli occhi dei “sani” quegli sguardi di compassione mista a terrore che, per un malato, sono davvero difficili da sopportare.
Diffondere la conoscenza della malattia è il primo passo da compiere. Ed è quello che cerchiamo di fare con il LinfoRaduno.”
Molti che hanno vinto la loro battaglia contro la malattia, ne parlano come di qualcosa che ha dato una svolta radicale alla loro vita. Dicono di sentirsi persone rinnovate, quasi rinate. E’ una sensazione frequente?
Un tumore, inevitabilmente, cambia la vita chi l’ha affrontato. Prima di tutto, insegna che niente dura per sempre. Tutti sanno che la vita finisce, prima o poi: ma chi se ne rende davvero conto? Solo chi ha camminato a un passo dalla morte capisce davvero cosa voglia dire essere vivi. Quanta forza occorre per ricominciare a vivere normalmente dopo un tumore, quanto siano belle delle semplici giornate di sole, quanto sia importante dare il giusto peso alle cose, quelle belle e quelle brutte. Molti di noi sono guariti dopo un lungo e difficile percorso terapeutico, grazie a terapie spesso molto pesanti e invalidanti, tantissimi dopo un trapianto di midollo. E in tanti festeggiano gli anniversari dal trapianto come una sorta di rinascita, sì, quasi come l’inizio di una seconda vita: più difficile, più piena di paure, ma anche più bella e vissuta in maniera più consapevole. È molto frequente vedere persone che hanno sconfitto il Linfoma dare una svolta concreta alla propria vita: c’è chi si iscrive all’università per dare forma a un progetto fino ad allora chiuso in un cassetto, chi inizia una nuova attività lavorativa, chi si rende conto di voler cambiare tutto e ricominciare da capo. Probabilmente perché dopo che hai affrontato, e vinto, una malattia del genere, non c’è niente che ti spaventi davvero, niente che non sia realizzabile, nessuna fatica che ti sembri insostenibile.
Non saremo mai più quelli di prima. Con qualche cicatrice in più, oggi siamo persone più forti, più coraggiose, più consapevoli, più affamate di vita, più innamorate della vita, quindi meno inclini ad accontentarsi e più determinate ad essere felici.”
Tutti sono invitati al LinfoRaduno? E come si può dare un aiuto pratico, visto anche che siamo in periodo di dichiarazione dei redditi…
Certamente! La nostra manifestazione è aperta a chi ha sconfitto il Linfoma e vuole festeggiare con noi, a chi è nel pieno delle terapie o ha appena scoperto di essere malato ed ha bisogno delle testimonianze e del coraggio di chi è guarito, a chi vuole saperne di più e a chi è sano ma vuole fare qualcosa per gli altri. Non ci stancheremo mai di ripeterlo: la prima cosa da fare per dare un aiuto concreto è diventare donatore di sangue o di midollo. Abbiamo bisogno che la donazione diventi una pratica comune e diffusa perché questa malattia diventi pienamente curabile. Abbiamo bisogno di dire a tutti che la donazione di midollo non è dolorosa né pericolosa, ma è un gesto d’amore infinito che permette di salvare davvero molte vite, spesso quelle di bambini.
Per quanto riguarda l’aiuto economico, si possono sostenere le associazioni che da anni si battono per i malati, come l’AIL e l’ADMO.
Per donare:
AIL: http://www.ail.it/sostienici/privati/index.asp
ADMO: http://www.admo.it/1036-donazioni
Per l’organizzazione del Secondo LinfoRaduno e per l’intervista si ringraziano sentitamente Elena Carlini, Giulia Chellini, Tiziana Mendolia e Rossella Piccini
