Cosa: Giornata di studio e ricerca per i 30 anni dell'Associazione Italiana Sindrome di Williams (AISW).
Dove e quando: Palazzo della Cancelleria, Roma. Sabato 14 novembre 2026, dalle ore 9:30.
Perché: Per fare il punto sulla ricerca scientifica, finanziare un nuovo progetto medico per i pazienti adulti e approfondire il legame tra musica e apprendimento.
Il traguardo dei trent'anni di attività segna un momento di riflessione e di rilancio per l'Associazione Italiana Sindrome di Williams (AISW). Sabato 14 novembre 2026, il Palazzo della Cancelleria di Roma ospita una giornata di studio dedicata ai ragazzi e alle ragazze "con gli occhi a stella", un'occasione per riunire medici, ricercatori, famiglie e istituzioni. La Sindrome di Williams è una malattia genetica con un'incidenza stimata di circa 1 su 8.000 nati, caratterizzata da disabilità intellettive da lievi a moderate, problematiche cardiovascolari e tratti somatici peculiari.
Leopoldo Torlonia, presidente AISW, traccia un bilancio chiaro: «Sono passati trent’anni da quando cinque famiglie hanno costituito la nostra associazione dedicata alla Sindrome di Williams. Buon anniversario, quindi, ma sono convinto che molto si debba fare ancora e che questo traguardo sia solo una tappa». Proprio per guardare al futuro, l'Associazione conferisce una borsa di ricerca del valore di 100.000 euro al prof. Andrea Bartuli, responsabile di Malattie rare e genetica medica dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. Il fondo, istituito in memoria di Maria Sole Agnelli, sosterrà il Progetto per la transizione alla medicina degli adulti affetti da Sindrome di Williams, sviluppato in collaborazione con l'Università di Roma Tor Vergata e il Policlinico Tor Vergata.
L'età adulta e la rete multidisciplinare
La gestione clinica dei pazienti in età pediatrica richiede da sempre un approccio corale e un team multidisciplinare in grado di definire percorsi terapeutici e riabilitativi mirati. Tuttavia, il passaggio all'età adulta fa emergere nuovi bisogni assistenziali che rendono indispensabile un coordinamento strutturato con gli specialisti dell'adulto. L'obiettivo è creare protocolli condivisi che garantiscano la presa in carico continua e promuovano l'autonomia personale e sociale dei pazienti.
Il progetto quinquennale finanziato dalla borsa di ricerca coinvolge direttamente l'Ospedale Bambino Gesù e il gruppo di lavoro del prof. Marco Alfonso Perrone, cardiologo e professore associato presso il Dipartimento di Scienze Cliniche e Medicina Traslazionale dell'Università di Roma Tor Vergata. L'intento della rete medica è assicurare continuità assistenziale, appropriatezza clinica e un attento monitoraggio delle comorbidità durante la delicata fase di transizione dall'infanzia all'età adulta, coinvolgendo attivamente sia il paziente che la sua famiglia.
Il programma degli interventi e il ruolo della musica
Il palinsesto della giornata accende i riflettori anche su prospettive di ricerca trasversali, esplorando l'impatto di discipline come la musica nello sviluppo e nell'apprendimento, un tema di grande interesse per l'ascolto, la pratica e l'interazione sociale. L'evento, moderato dalla conduttrice Rai Lorena Bianchetti, si articola in due sessioni. Di seguito il programma completo degli interventi:
- Ore 9:30 – Indirizzi di saluto di Fra' Roberto Viazzo (Gran Priore di Roma del Sovrano Militare Ordine di Malta), Tiziano Onesti (Presidente Ospedale Pediatrico Bambino Gesù), Stefano Palumbo (Direttore Nando & Elsa Peretti Foundation) e Gabriele Fava (Presidente Inps).
- Ricordo di Maria Sole Agnelli affidato a Luca Cordero di Montezemolo (Presidente di Fondazione Telethon).
- Interventi di rappresentanti della Marina Militare, dell'Università di Tor Vergata e della Fondazione Roma.
- Lettura del messaggio scritto di Bruno Dallapiccola (direttore scientifico emerito dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù).
- Ore 10:30 – Seconda sessione: cerimonia di conferimento della borsa di ricerca.
- Relazione di Maria Cristina Digilio (responsabile di Genetica medica dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù): Gli aspetti clinici dell'adulto SW che non sono presenti nei bambini: l'esempio della diverticolosi dell'intestino.
- Relazione di Maurizio Granato (referente regionale AISW Liguria): Con gli occhi a stella verso nuovi orizzonti.
- Intervento di Virginia Pasquini (psicologa dell'intervento clinico e sociale).
- Intervento di Gloria Ferrari (educatrice professionale socio-pedagogica).
- Relazione di Domenica Taruscio (membro Direttivo AISW): Musica e persone con sindrome di Williams: progetti di ricerca.
- Intervento di Monica Volpini Morricone (vicepresidente dell'Associazione Armonica ETS).
L'iniziativa si svolge con il patrocinio di: Fondazione Bambino Gesù, Università Tor Vergata, Inps, Marina Militare, Fondazione Nando & Elsa Peretti, Fondazione Cattolica, Fondazione Roma, Ordine di Malta Italia, La Locanda dei Girasoli e Telethon.
Info utili
- Data: Sabato 14 novembre 2026
- Orario: Dalle ore 9:30
- Luogo: Palazzo della Cancelleria, Piazza della Cancelleria 1, Roma
- Sito web ufficiale: www.aisw.it
