Martedì, 13 Novembre 2018

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INCONTRO ITALIANO SULLE LIPODISTROFIE
mercoledì 19 settembre 2018
UNA HOTEL - VIA G. Amendola, Roma (Zona Roma Termini)
ore 13:00

 

Un momento di aggiornamento sulle lipodistrofie in cui i maggiori esperti si confronteranno sulle principali novità farmacologiche, i casi clinici più esemplificativi e sul problema della diagnosi delle sindromi lipodistrofiche. Anche la neonata Associazione Italiana lipodistrofie (AILIP) testimonierà il vissuto dei pazienti sul territorio italiano. La lipodistrofia è una malattia estremamente rara che impedisce di immagazzinare il tessuto adiposo sottocutaneo. Nel mondo, ne sono colpite approssimativamente da 1 a 4 persone per milione. L’autorizzazione all’immissione in commercio da parte dell’EMA del primo trattamento farmacologico per la lipodistrofia, arrivata nel mese di agosto, è tra le novità più rilevanti per chi si occupa di queste malattie. Ma restano non poche criticità, tra cui l’esigenza - condivisa da medici e pazienti - di far modificare la denominazione della patologia nell’elenco delle malattie rare esenti inserito nei nuovi LEA, che potrebbe creare delle difficoltà nella richiesta di esenzione per i pazienti.

 

PROGRAMMA

10:15-10:30 Benvenuto e agenda lavori

10:30-10:45 Update iter registrativo

Nicola Gianfelice, General Manager Italia Aegerion Pharmaceuticals

10:45-11:00 Update su metreleptina: profilo di efficacia e di safety

Francesco Cremasco, Medical Science Liaison Italia presso Aegerion Pharmaceuticals

11:00-11:20 La diagnosi delle sindromi lipodistrofiche: cosa dicono le linee-guida

Andrea Lenzi, docente di Endocrinologia La Sapienza Università di Roma e Presidente SIE

11:20-11:40 La diagnosi delle sindromi lipodistrofiche: cosa ci dice la pratica clinica

Ferruccio Santini, responsabile del Centro Obesità, U.O. di Endocrinologia dell'Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana

11:40-12:40 Presentazione e discussione critica di casi clinici

12:40-13:00 Conclusioni e take-home messages

Andrea Lenzi, Ferruccio Santini

13:00-14:00 Pausa Pranzo

 

Ore 13:00 Incontro riservato ai giornalisti

14:00-15:00 Il vissuto dei pazienti e delle famiglie (AILIP)

15:00-16:30 Creare un network, proposte di progettualità

16:30-17:00 Conclusioni

 

 Fonte: O.Ma.R. - Osservatorio Malattie Rare

 

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Info testata

Il portale EZ Rome e' una testata giornalistica di carattere generalista registrata al tribunale di Roma - Numero 389/2008
Direttore responsabile: Raffaella Roani - ISSN: 2036-783X
Questo Periodico è associato all'USPI - PI 09041871006

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