Lunedì, 21 Ottobre 2019

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Su iniziativa della Senatrice Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, in collaborazione con UNIAMO F.I.M.R. Onlus e OMaR CONFERENZA STAMPA Malattie rare, una priorità per la salute pubblica


martedì 8 ottobre, ore 15
Sala “Caduti di Nassirya” del Palazzo Madama – Senato della Repubblica
Piazza Madama, Roma

È un momento storico per le malattie rare: per la prima volta l’Organizzazione delle Nazioni Unite (ONU) ha incluso tali patologie in una dichiarazione politica, nello specifico quella sulla copertura sanitaria universale (UHC), adottata da tutti i 193 Stati membri, durante la 74ª Assemblea Generale. Con questa dichiarazione gli Stati Membri si sono impegnati a realizzare gli interventi sanitari più efficaci e scientificamente accreditati per le patologie rare.

È anche un momento politico importante in Italia, con l’insediamento del governo Conte Bis e la nomina al Ministero della Salute di Roberto Speranza. Ed è per questo che l’intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, presieduto dalla Sen. Paola Binetti, in collaborazione con UNIAMO Fimr Onlus, in rappresentanza della comunità dei MR in Italia e la testata giornalistica Osservatorio Malattie Rare hanno indetto una conferenza stampa per chiedere al nuovo governo di proseguire e rafforzare l’impegno politico a favore dei malati rari, che contano quasi 2 milioni di cittadini che in questi anni hanno visto troppi ritardi accumularsi e importanti scadenze dimenticate, a partire dal Piano Nazionale Malattie Rare passando per i decreti attuativi dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).

Intervengono:

Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare
Simona Bellagambi, Membro Consiglio Direttivo EURORDIS
Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO F.I.M.R. Onlus
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio Malattie Rare

 

I giornalisti devono accreditarsi secondo le modalità consuete inviando un fax al numero 06.6706.2947.
Tutti gli interessati devono accreditarsi inviando un'e-mail a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. entro il 7 ottobre.

 

Ufficio Stampa Sen. Paola Binetti 
Ufficio Stampa UNIAMO
Ufficio stampa OMaR 

 

Le opinioni e i contenuti espressi nell’ambito dell’iniziativa sono nell’esclusiva responsabilità dei proponenti e dei relatori e non sono riconducibili in alcun modo al Senato della Repubblica o ad organi del Senato medesimo.

L’accesso alla sala - con abbigliamento consono e, per gli uomini, obbligo di giacca e cravatta - è consentito fino al raggiungimento della capienza massima.

 

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Il portale EZ Rome e' una testata giornalistica di carattere generalista registrata al tribunale di Roma - Numero 389/2008
Direttore responsabile: Raffaella Roani - ISSN: 2036-783X

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