Il 10 ottobre è la Giornata mondiale del malato reumatico. Gilda Sandri, Vicepresidente CReI: «Il paziente non deve stare solo al centro, deve essere e sentirsi protagonista della cura. Tutti i giorni»
Ricorre il 10 di ottobre la Giornata Mondiale del Malato Reumatico. Sono 13milioni gli italiani che hanno a che fare ogni giorno con una delle 150 patologie reumatiche, molte delle quali rare e orfani di farmaci, e che spesso hanno comorbilità, ossia si presentano insieme ad altre malattie. E in una popolazione che invecchia sempre di più, grazie ai progressi della scienza, portare l’attenzione sulle persone che convivono con i disagi che queste malattie comportano è doveroso.
A cosa va incontro il malato reumatico? «Per definizione, alla convivenza con la cronicità della malattia che interessa il connettivo e l’apparato muscolo-scheletrico. Le malattie reumatiche sono potenzialmente invalidanti, possono ridurre di tantissimo la qualità della vita sociale, lavorativa, e le relazioni, in alcuni casi possono persino distruggerle perché non si viene creduti dal partner, o dagli amici a cui si continuano a dire dei no per uscire, a titolo di esempio», premette Gilda Sandri, Vicepresidente CReI e reumatologa presso la Struttura Complessa di Reumatologia dell’Azienda Universitaria-Ospedaliera Policlinico di Modena. «Molte malattie, poi, sono ancora orfane di farmaci e in quei casi sappiamo che la progressione condurrà a momenti molto complicati da gestire per la persona che ne è affetta. Tutte queste difficoltà che attraversano un malato reumatico devono essere portate all’attenzione di tutti. E non solo della scienza medica e farmacologica. Il tema della cronicità è diventato un argomento all’ordine del giorno nell’ambito del sistema sanitario, assorbe molte risorse, ma dobbiamo e vogliamo fare di più».
Che cosa intendono fare gli specialisti reumatologi del Collegio Reumatologi Italiani (CReI) per portare ancora più attenzione sul tema della disabilità che può colpire i malati reumatici? «Vogliamo arrivare a mettere le persone che soffrono di una patologia reumatica nelle condizioni migliori possibili. Il nostro Congresso Nazionale del prossimo anno si intitola “Handicap 0”: approfondiremo ancora di più questo tema complesso insieme a tanti altri esperti reumatologi e non solo: a nostro avviso è un traguardo non solo auspicabile, ma assolutamente possibile», afferma la Vicepresidente CReI. In che modo? «L’aiuto delle nuove molecole farmacologiche è molto importante e bisogna unire ai progressi della scienza e della ricerca la diffusione della cultura. La cultura su queste malattie, per sensibilizzare tutti all’importanza della diagnosi precoce, a cosa comporta convivere con queste patologie. La cultura diffusa anche a tutti gli specialisti che si occupano di queste malattie, dal medico di base allo psicologo, dal fisioterapista al terapista occupazionale, dal nutrizionista al dietologo, nessuno escluso, affinché le si conoscano nel modo più pieno possibile. Il paziente ha bisogno di essere compreso, di sentirsi protagonista della cura e non solo al centro della cura. La cultura, poi, ha il potere di innescare un circolo virtuoso: genera dapprima curiosità, poi la voglia di fare nuovi progetti, e interesse da parte degli stakeholders», sottolinea Gilda Sandri.
A oggi, quali sono le soluzioni immediatamente realizzabili? «Creare quanto prima una rete reumatologica efficace, che parli a tutti. Il paziente non deve mai essere lasciato solo, non deve mai sentirsi solo. Il vero problema molte volte, infatti, è proprio questo: il sentirsi soli nell’affrontare le difficoltà può generarne altre. Il paziente, la persona che soffre, ha bisogno di sapere che avrà una vita dignitosa e non solo di farmaci. Ha bisogno di poter confrontarsi con una serie di specialisti che sappiano cogliere le sfumature della malattia. E per questo, ancora una volta, sottolineo il bisogno di fare cultura delle malattie reumatiche. Affinché i pazienti trovino quell’umano che stanno cercando, anche negli specialisti con cui avranno a che fare», conclude Gilda Sandri.
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