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INCONTRO ITALIANO SULLE LIPODISTROFIE
mercoledì 19 settembre 2018
UNA HOTEL – VIA G. Amendola, Roma (Zona Roma Termini)
ore 13:00
Un momento di aggiornamento sulle lipodistrofie in cui i maggiori esperti si confronteranno sulle principali novità farmacologiche, i casi clinici più esemplificativi e sul problema della diagnosi delle sindromi lipodistrofiche. Anche la neonata Associazione Italiana lipodistrofie (AILIP) testimonierà il vissuto dei pazienti sul territorio italiano. La lipodistrofia è una malattia estremamente rara che impedisce di immagazzinare il tessuto adiposo sottocutaneo. Nel mondo, ne sono colpite approssimativamente da 1 a 4 persone per milione. L’autorizzazione all’immissione in commercio da parte dell’EMA del primo trattamento farmacologico per la lipodistrofia, arrivata nel mese di agosto, è tra le novità più rilevanti per chi si occupa di queste malattie. Ma restano non poche criticità, tra cui l’esigenza – condivisa da medici e pazienti – di far modificare la denominazione della patologia nell’elenco delle malattie rare esenti inserito nei nuovi LEA, che potrebbe creare delle difficoltà nella richiesta di esenzione per i pazienti.
PROGRAMMA
10:15-10:30 Benvenuto e agenda lavori
10:30-10:45 Update iter registrativo
Nicola Gianfelice, General Manager Italia Aegerion Pharmaceuticals
10:45-11:00 Update su metreleptina: profilo di efficacia e di safety
Francesco Cremasco, Medical Science Liaison Italia presso Aegerion Pharmaceuticals
11:00-11:20 La diagnosi delle sindromi lipodistrofiche: cosa dicono le linee-guida
Andrea Lenzi, docente di Endocrinologia La Sapienza Università di Roma e Presidente SIE
11:20-11:40 La diagnosi delle sindromi lipodistrofiche: cosa ci dice la pratica clinica
Ferruccio Santini, responsabile del Centro Obesità, U.O. di Endocrinologia dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana
11:40-12:40 Presentazione e discussione critica di casi clinici
12:40-13:00 Conclusioni e take-home messages
Andrea Lenzi, Ferruccio Santini
13:00-14:00 Pausa Pranzo
Ore 13:00 Incontro riservato ai giornalisti
14:00-15:00 Il vissuto dei pazienti e delle famiglie (AILIP)
15:00-16:30 Creare un network, proposte di progettualità
16:30-17:00 Conclusioni
Fonte: O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare
